La Angiodisplasia con afectacion al hueso la tibia o tumor vascular en el dia a dia

Estoy en proceso de quitar la medicacion

2012-01-23T13:38:00.000-08:00

que tomo por via oral y llevo mas de dos años con ella y no me hace nada.Actualmente me ponen los parches de qutenza de vez en cuando y has dia de hoy me van bastante bien.

ya estoy operada

2011-10-01T01:26:00.000-07:00

Bueno el dia 28 me operaron de varices de la pierna buena por prevencion.Ahora mismo estoy bien,pero me pican mucho los puntos.Bueno un saludo.

Me operan

2011-09-18T00:27:00.000-07:00

El diaa 28 de varices de la pierna buena por prevencion.Por la tecnica de siempre al final el chivas.Saludos

Sigo con mis medicos

2011-09-08T09:27:00.001-07:00

tengo pendiente la operacion de la pierna buena,que ando luchando por ello.Un medico dice una cosay otro otra.El caso es operar por el metodo no invasivo o no.Ya veremos en que queda la cosa.un saludo

mañana ya es el dia del parche

2011-06-27T08:12:00.001-07:00

Espero que vaya como yo lo deseo,un saludo

faltan unos dias

2011-06-20T00:48:00.000-07:00

El dia 28 me ponen el parche,lo he pagado yo al final,la salud es importante,asi que yo lo doy por bien invertido.Lo pueda recuperar o no.La verdad que espero me haga bien.Un saludo

si todo va bien.......

2011-06-16T00:09:00.000-07:00

el dia 28 me pondran el parche de cappasina(cayena).La clinica ha acediido que si lo llevo yo me lo coloca,dicho parche vale unos 281 euros.pero bueno despues ya me encargare de poner una queja al seguro y ya veremos si consigo algo.Por el momento que me coloquen,que ya es bastante.Ya lo he pedido.

sigo peleando

2011-05-25T00:37:00.000-07:00

Bueno ayer estuve en atencion al paciente,y me dijeron que debia ir al medico de cabecera para pedir un volante para el vascular.y eso he hecho.Me han dado cita para el 3 de Agosto.Asi que esto va a ser lento,despues me tocara convencer al medico que necesito una operacion por medio la radiofrecuencia o endolaser minimamente invasiva.
El tema del parche sigo esperando el informe de la clinica para llevar al seguro.

mas problemas con el seguro

2011-05-19T23:03:00.000-07:00

Bueno si primero el problema fue con la pierna buena y la tecnica para operarme de varices poco invasiva.Ahora estoy teniendo problema para que el seguro me cubra que me puedan poner el parche de cayena el dia 24.Primero lo solicite,me lo denegaban diciendo que es medicacion,Volvia a pasarlo diciendo que si pero que se pone bajo anestesia local.y me volvian a llamar diciendo que pida a la clinica de como dicho parche se pone bajo anestesia y metodo de colocacion,Cosa que naturalmente ya he hecho y me mandaran por correo para llevar al seguro,que veremos si quiere cubrir,por el momento ya se retrasa.

Actualizando un poco

2011-05-05T05:07:00.000-07:00

      Bueno ayer estuve en el medico de Vascular,la ultima vez que estuve me dijo que tenia que operarme de varices de la pierna izquierda,que supuestamente es la buena para prevenir que pueda pasar lo de la otra pierna.
Que como bien sabeis es una enfermedad poco frecuente ,la enfermedad en si inicia de una vena normal y corriente,que por motivos que se desconocen se alimenta del hueso la tibia.Como bien sabeis ya estoy operada dos veces.y ademas una vez de varices de cada pierna.La enfermedad en si es una angiodisplasia con afectacion al hueso la tibia,tambien llamado tumor vascular.
Pues como iba diciendo ayer estube en el medico de vascular,supuestamente para hacer el dibujo para operar.Pero el medico quiere operarme con una tecnica no invasiva,por medio de la radiofrecuencia de varices de la pierna supuestamente sana.Yo pago un seguro medico hace años por mi problema para estar mas cubierta.Pues ademas ya hace años se negaban a operarme de varices.Pues bien ahora la tecnica por la que me quiere operar el doctor no cubre.Y tendria tres opciones una pelearme con la seguridad social pues segun el medico en barcelona,Almeria se hace.Y pelearme para que me manden.Y cosa que nose si conseguiria y se me alargaria en el tiempo.Segun el medico ya esta para operar y va empeorando.
La segunda opcion seria que el seguro pague los gastos de quirofano y consulta;y a mi me tocaria pagar los gastos de la tecnica que ascienden unos 2500,cosa que por ahora no estoy dispuesta a hacer.
La tercera y ultima y solo si no queda mas remedio hacerlo por el metodo tradicional chivas,pero segun el medico en mi caso no me lo aconseja pues correria mas riesgos al haber herida quirurgica.Por mi problema no esta indicado.
   Asi que por ahora intentare luchar con la seguridad social.

   Luego esta la pierna mala la derecha,que como bien ya sabeis hace ya dos años y pico que me operaron al reproducirse la enfermedad.Llevo todo ese tiempo luchando para que me quiten el dolor,sin conseguir nada apenas.Me tratan ya hace mucho tiempo en la unidad del dolor.Han probado ya varias cosas sin conseguir nada.Tomo medicacion todos los dias Lirica de 25,y luego unos parches de versatis(lidocaina(anestesico)).Segun los de la unidad del dolor es un nervio me tocaron en la operacion,segun el vascular son tejidos que estan inflamados alrededor que es normal cuando se hace un injerto de hueso(que es una manera de decir que ese hueso es un cuerpo extraño).Yo la verdad nose a lo que es debido,pero si se que ultimamente me encuentro peor,el dolor ya lo tenia,pero ahora se me carga la pierna.

      Asi que bueno ante la insistencia de encontrar un remedio,el dia 24 me ponen un parche de cayena(pimienta),dicen que va bien que su efecto dura 3 meses.Asi que bueno ya lo probare,haber que pasa.

2011-03-22T11:27:00.000-07:00

Essta ultima vez me ha costado mucho conseguir los parches de lidocaina.En la farmaciaa habitual no Habi ni en Vitoria,ni Miranda,ni Zaragoza::::;al final los han traido de Bilbao.Bueno por ahora me duraran unos 4 meses.Y me descuido de ello.La proxima vez tendre qaue estar pendiente cuando me quede la ultima caja.

Bueno el 29 ya me toca ir a la consulta de la unidad del dolor,veremos que dice.Pues no consigue hacerme mejorar.

Bueno el 29 de Nuevo a revision

2011-03-16T13:33:00.001-07:00

La verdad esque estoy muy cansada,no he mejorado nada en la ultima infiltracion.Nose que me diraa en esta ocasion,pero tengo la sensacion de estar de conejillo de indias.

Mi enfermedad desde los comienzos

2011-02-02T05:18:00.000-08:00

        Bueno mi enfermedad empezo hace ya 7 años.Pues bien yo era una chica sana,hasta que una buena mañana al levantarme para ir al trabajo y despues de haber pasado una noche de perros,me disponia a levantarme para ir al traabajo.Me levante sacar el pie de la cama y ponerlo en el suelo fue horrible,pero como soy mas burra que burra,me fui al baño a por pomada y vendas.Y me vende el pie y di la pomada.Asi estuve 3 dias hasta que cogi la baja.
   Al tercer dia fui al medico de cabecera,me dijo que era una flebitis,me mando nose que medicacion y me dio la baja.Pero la cosa no mejoraba.Cuando empece con la enfermedad Era diciembre de 1999,asi segui un buen tiempo con la medicacion y sin ninguna mejoria,al contrario cada vez peor.
Un buen dia me llaman de la mutua de trabajo,y gracias a ellos empezaron a mirarme,pues yo tenia cita con vascular en abril;estos empezaron a mirarme y hacerme pruebas y consultas medicas y demas.
Asi poco a poco supimos lo que tenia.La enfermedad se llama Angiodisplasia con afectacion a tibia o tumor vascular o tambien lo llaman malformacion vascular.
       Ahora ya sabia que una vena me estaba comiendo el hueso de la tibia.Hasta que el Dr Camarero(vascular) me dijo que o ingresas enpor urgencias o pierdes la pierna.
Decidimos ir a las urgencias del hospital de Txagorritxu de Vitoria,que es donde entonces vivia.
Bueno a todo esto al mes de estar de baja me despidieron por que no era rentable.Asi que tenia mi enfermedad y sin trabajo,por si tenia poco.Bueno estuve ingresada mas de un mes en el hospital de txagorritxu,haciendome pruebas y mas pruebas.Bueno al final me dicen que la unica solucion es cortar la pierna y aun asi podcia reproducirse.Entonces dijimos que queriamos otra opinion.
      Me derivaron al hospital clinico universitario de vballadolid.Y desde aqui quiero dar las gracias al Dr Mateo ya jubilado y a su equipo.Tambien estube ingresada otro casi mes pues empezaron a hacer pruebas,eso que yo ya llevaba todas las pruebas.
       Pwero bueno parecia que el final del camino llegaba,me operaban el 26 de Marzo del 2000.
Aunque sin saber si me iban a poder salvar la pierna.La operacion consistiria en disecar la vena y hacer transplante del hueso de mi cadera.Pues bien el dia llego la intervencion duro dos horas,y cuando estube despierta lo primero fue,tocarme la pierna haber si la tenia.Y efectivamente tenia pierna todo habia ido bien.
A la semana salia de alta con la pierna escayolada.
      El proceso de recuperacion fue muy largo,pero quedo muy bien.Aunque con alguna molestia.
asi estube 6 años,con mis controles y todo bien.
       Ya estaba avisada que se podia reproducir,y asi ocurrio el 31 de Diciembre empece de nuevo el mismo proceso.Lo mismo al ir a levantarme no podia apoyar el pie del dolor.Me fui derecha a urgencias,y no me hicieron mucho caso.Subi donde mi medico vascular que me cito para el 7 de Enero.Pues bien como la otra vez me fui a trabajar,ya que mi contrato terminaba el 6 de Enero,y asi aguante hasta terminar mi contrato.
        Cada vez mi dolor era mayor,fui a consulta el 7 de enero me mandaron una resonancia y me volvi a casa sin calmantes ni nada.Cada dia que pasaba era un no parar,no dormir.......,Asi paso tambien un tiempo mientras pruebas y no pruebas.Y se confirmaron las sospechas la enfermedad se habia reproducido.La angiodisplasia o tumor vascular habia vuelto a hacer de las suyas.
         Cuando me lo dijeron,a pesar que yo ya lo sabia me lleve un berrinche muy grande,pues la primera vez lo pase tan mal.Pero nada no quedaba mas que asumirlo e intentar solucionarlo.Para estas fechas ya me mandaron usar muletas por miedo a que el huesio se rompiera.
          Pues bien el 4 de febrero soy derivada a la clinica universitaria de Navarra.Me hacen alguna prueba mas.Estube esperando desesperada.Al final me dicen que la unica solucion es operar,disecar la variz y hacer injerto de hueso del banco de huesos;esto fue el 12 de Febrero de 2009.
         La operacion bien despues de disecarme la vena,hacerme transplante de hueso del banco de huesos y sujetarmelo con dos tornillos.El postoperatorio tan doloroso como el primero,pero hasta ahi todo normal.
Pero va pasando el tiempo y el dolor no desaparece.
       En septiembre de 2010 me hacen todo tipo de pruebas,aparentemente todo esta bien.Me mandan a la unidad del dolor.Donde me dicen que tengo un dolor complejo del sistema parasimpatico.Me hacen un tratamiento de 5 dias de lidocaina(anestesia),que no da el resultado esperado,de mientras tomar Neurontin 600 de,co,ce.Asi llevo desde octubre.
   Afortunadamente se acerca la fecha de ir al medico que es el dia 10 de Marzo de 2010.Veremos si me soluciona algo.

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despues de la ultima infiltracion

2011-02-02T00:52:00.001-08:00

No he mejorado nada,yo tenia la esperanza pero bueno,veremos que dice el medico en Marzo.

Nueva infiltracion de radiofrecuencia

2011-01-18T08:00:00.001-08:00

Solo que esta vez en vez de solo en la pierna me lo han echo desde la espalda.Estoy muy pochita me han tenido que sedar bastante,poner oxigeno y demas.Ahora estoy en casa pero co n mucho dolor y muy cansada y flojita.Estoy metida en la cama.Espero al menos sirvaa de algo

dia 30

2010-12-28T08:14:00.000-08:00

De nuevo a Pamplona a la unidad del dolor a revision.

nueva consulta de revision vascular

2010-11-14T08:24:00.003-08:00

pues eso el miercoles consulta de revision vascular

ya han pasado unos dias

2010-11-05T05:29:00.001-07:00

Bueno aunque ya han pasado unos dias,aun tengo el rastro del hematoma del brazo que aun sigue conmigo.
Bueno aun espero que poco a poco vaya haciendo efecto

una nueva infiltracion con radiofrecuencia

2010-10-31T04:19:00.000-07:00

El lunes me tuvieron 4 horas esperando a entrar en quirofano,y claro en ayunas.Entraba al quirofano a la una.
Una vez mas me han echo la infiltracion de radiofrecuencia,aun estoy dolorida,veremos haber si empieza a hacer efecto y dura mas.Eso si me han dejado el brazo tullido de la via.

El jueves estuve en el medico

2010-10-17T01:56:00.001-07:00

y nada el dia 25 me haran de nuevo una infiltracion de radiofrecuencia

Bueno ya se que lo tengo un poco abandonado

2010-10-11T02:59:00.000-07:00

Pero primero porque en Verano he estado trabajando en Vitoria.Segundo por algunos problemas por los que estoy pasando una mala racha y por lo cual falta de ganas.
Bueno el jueves tengo revision en la unidad del dolor,a pesar de que he pasado un verano decente,ya hace tiempo que empece de nuevo con dolores mas intensos.No sin antes decir que no llegan a desaparecer.

2010-06-28T01:56:00.000-07:00

Bueno ya queda muy poco para el dia 30,despues de lo mal que lo pase la otra vez,estoy algo nerviosa.
Aunque por un lado tengo ganas,pues ya hace dias empece con mas dolor.¿pero realmente merece la pena.
Bueno se que es mi unica esperanza,y por eso me agarro a ella,aunque sea temporal.

2010-06-21T00:38:00.000-07:00

Bueno he estado un tiempo bastante decente,pero ya llevo unos dias otra vez,con bastante dolor.Ya me dijeron que era temporal,pero bueno como el dia 30 me lo vuelven a repetir,espero que sea igual o mas efectivo.Pues ademas el 25 empiezo a trabajar y quisiera poder afuantar todo el contrato.Bueno un saludo amig@s

2010-06-08T08:42:00.000-07:00

Bueno lo tengo un poco abandonado,pero tampoco tengo muchas novedades que contar.
Todo sigue igual,esperando al dia 30.Tambien esperando me llamen para trabajar,se que ya estan empezando a dar los contratos de verano.Bueno sin mas un abrazo

2010-06-02T05:20:00.000-07:00

Bueno ya estamos en junio,eldia 30 me repiten la infiltracion con radiofrecuencia.Mientras tanto pues vivir el dia a dia.Aunque mejore algo espero que con esta repeticion mejore otro poco.Y pueda trabajar normalmente este verano.Eso ya se vera.Bueno de momento estoy esperando me llamen,me han dicho que aun no han repartido los contratos de verano.Bueno un abrazo

2010-05-24T07:23:00.000-07:00

Bueno el vierne la medico de cabecera me dio el alta.No creo que sea lo mas adecuado,pero bueno toca afrontarlo.Nose si podre aguantar trabajando,pero sino no me queda otra que la baja.Pues no me han dado ninguna solucion mejor.mucho se quejan de largos periodos de baja,pero tampoco hacen nada para solucionarlo.En fin es lo que hay.
Y bueno el 30 de junio me vuelven a hacer la infiltracion de radiofrecuencia,que se pasa muy mal,pero que mejore algo con ello.Espero que sirva de algo y sea duradero,pues sino no merece la pena.Un saludo.

2010-05-09T03:27:00.000-07:00

Bueno el miercoles dia 12.Asi que el martes me voy a Vitoria a ver a mi madre y a mi familia.Y tambien por supuesto a conocer a Arsa,que ya tengo ganas de conocerla,ademas le tengo dos regalitos.Uno una zanahoria que pita,pero nose si le gustara mi madre dice que no sabe jugar con pelotas con esto pues ya veremo y tambien unos palitos de perro.
Y el dia 18 tengo revision en la unidad del dolor,ya veremos que me dicen.Pero estoy contenta he mejorado bastante,aunque el dolor no desaparece.Pero puedo hacer vida mas o menos normal.

2010-05-04T23:09:00.000-07:00

Bueno ayer estuve en inspeccion y bueno me ha dicho que si antes de finales de junio no he cogido el alta que me citaran.Que si antes me encuentro como para trabajar que coja el alta.Tambien depende un poco de lo que me diga la unidad del dolor el dia 18.Yo por un lado ya estoy cansada de estar de baja,pero he de estar segura que puedo trabajar.

2010-04-27T08:17:00.001-07:00

cambio de planes,pues mañana me montan la cocina.Asi que no voy a conocer a arsa.Pero habra que retrasarlo,pero ire en cuanto pueda

2010-04-27T04:20:00.000-07:00

Bueno pues mañana me voy a conocer a Arsa,la nueva perrita de mi madre.Tengo un regalito para ella una zanahoria que pita y unos palitos para comer.Mi madre me ha dicho que no sabe jugar con pelotas,pero sabra jugar con este juguetito?¿como me recibira?Y bueno por supuesto a ver a mi madre.

2010-04-23T07:34:00.000-07:00

Pues nada ya me ha llegado la carta para una nueva inspeccion.La verdad nose si ir o cogerme el alta.
Esque es un poco prepotente.Ademas como estoy mejorando,pues.............
La verdad nose estoy en duda

2010-04-20T02:26:00.000-07:00

Me han cambiado la cita de la unidad del dolor.Yo tenia el dia 28 y me han cambiado por el dia 4 de mayo.
Total que ese dia me he dado cuenta que no puedo,asi que haber cuando me dan

2010-04-19T01:09:00.000-07:00

Estos dias estoy muy inquieta,por un lado contenta por que voy mejorando.Y puedo hacer cosas con mas facilidad,y se va notando.Pero por otro lado con ciertos miedos.Cuanto durara el estar mas o menos decente?,dijeron que es para una temporada,pero como de larga?o como de corta?.Son cosas que me vienen a la cabeza.
Por otro lado pronto tendre que pasar de nuevo la inspeccion,la verdad que me presionan mucho.La verdad tengo miedo a que me den el alta.¿sere capaz de trabajar?Estoy preocupada en este aspecto.Un abrazo

2010-04-12T07:58:00.000-07:00

Bueno parece que poco a poco sigo mejorando.Dicen que mas vale despacio pero seguro.Y espero sea asi.
Por ahora esperare que el dia 28 tengo de nuevo consulta en la unidad del dolor,veremos que dicen.

Despues de unos cuantos dias

2010-04-07T00:35:00.000-07:00

Bueno despues de mas de un año,siento que por primera vez mi dolor va menguando,aunque muy despacio,pero algo es algo.Bueno lo que mas deseo es poder estar bien y poder hacer una vida normal.Ya se que solo sera para una temporada,pero como siempre he echo no voy a pensar en ello.Ahora esperare haber si el dolor desaparece completamente.Ese seria el mejor regalo,despues de todo este tiempo y lo mal que lo he pasado.No os podeis hacer ni una idea.Bueno lo importante ahora es que parece que el dolor va menguando y espero que lo siga haciendo.
Siento que puedo dormir toda una noche entera,que ya es todo un logro. Antes me levantaba incluso antes de que sonara el despertador de mi marido y eso que se levanta hacia las seis.Ahora le oigo levantarse e irse es inevitable,pero me quedo en la cama.Me levanto de mejor humor.

4 dias despues

2010-04-01T12:10:00.000-07:00

Bueno ya han pasado 4 dias,aun sigo con las molestias de lo que me hicieron el lunes.Se suponia que hoy ya estaria bien pero no es asi,aunque va poco a poco.De mi dolor Neurotico aun es pronto para decir nada pues me dijeron 3 o 4 semanas,veremos como va evolucionando.

Hoja operatoria

2010-03-30T23:23:00.000-07:00

Intervencion:Radiofrecuencia
fecha:29/03/10
Diagbostico preoperatorio:Dolor neuropatico pierna derecha

Realizamos en quirofano ambulatorio,Radiofrecuencia pulsada del Nervio peroneo comun,bajo anestesia local con parametros de 45 voltios,42c y 120 segundos(2 lesiones)
Sedacion con Remifertanilo y control de escopia,abordaje via posterior(poplitea)
Paciente monotorizado(ECG,tension arterial,pulsometria,via venosa mano izda)
El procedimiento cursa sin incidencias dando el alta a los 45 minutos.

Bueno despues de pasado el mal trago que dire que es muy,muy doloroso y las descargas muy desagradables,y que se mueva el pie ni os cuento.Lo pase muy mal.Bueno os dire que me dijeron que pasaria 3 o 4 dias mal hasta el momento se esta cumpliendo,tengo toda la pierna con dolor y dolorida.
Aun es pronto para saber si ha sido efectivo pues entre el dolor de la operacion pues.....;ademas me dijeron que notaria en 3 o 4 semanas.Solo espero haya sido efectivo.
Bueno tengo que volver a la unidad del dolor el dia 28 de Abril.

2010-03-26T00:31:00.000-07:00

Bueno hoy ya es viernes,el lunes me hacen la infiltracion de bloqueo al nervio(que es algo asi como dormir al nervio.Consiste en bloquear con radiofrecuencia el nervio que conduce la sensibilidad de las estructuras anatomicas que inervaa.
La tecnica se realiza con una aguja especial conectada a un generador de radiofrecuencia,que nos permite identificar su situacion,pues se producen pequeñas contraciones si se esta en la zona cercana al nervio.El generador produce unas ondas de radiofrecuencia con produccion de calor,lo que bloquea la conduccion dolorosa del nervio de una manera prolongada.La aguja se coloca en la region anatomica o recorrido del nervio afecto.Se realiza en quirofano ambulatorio,ocasionalmente con sedacion monotorizacion basica.Tiene una duracion aproximada de 20 minutos.
Bueno la verdad es que tengo bastante esperanza en que esto de resultado y me quite el dolor,espero que sea asi.

Consulta unidad del dolor dia 17 de Marzo

2010-03-19T01:54:00.000-07:00

Bueno siguen diciendo que es el nervio el que esta afectado.
Me han canbiado el Neurontin 600 de,co,ce por la lyrica 75 una vez al dia y me han puesto valdoxan25.
y el dia 29 me pondran una infiltracion en el nervio,veremos que pasa.

Cosulta con el traumatologo el 10 de marzo de 2009

2010-03-14T03:47:00.000-07:00

Bueno pues eso el dia 10 estuve en el traumatologo.Y nada me ha dicho lo mismo de siempre que el hueso esta bien y los tornillos tambien.Me ha dicho que vuelva a la unidad del dolor que ya estuve,en fin sin mucha novedad.Tengo que ir a la unidad del dolor el miercoles.
ultomamente en la inspeccion de la baja me quieren dar el alta o solicitar la invalidez para mi puesto de trabajo y tengo que volver el martes.